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Einladung zur Mitarbeit im Arbeitskreis

Wie geht es nach der Schule weiter?

Auf der Suche nach alternativen Wegen

Eine Familie aus Fürth (Bayern) wagt den Neustart

 

Unsere Familie hat vor rund 17 Jahren mit Marlenes Diagnose Rett - Syndrom den „Pfad der Normalität“ verlassen. Normal ist für uns, dass wir uns seit dieser Zeit intensiv mit besonderen Themen aus den Bereichen Medizin, Schul - Sonderpädagogik, Jura und Versicherungswesen beschäftigen.

Marlene wurde 2 Jahre nach ihrem großen Bruder eingeschult. Während er ganz selbstverständlich in der Grundschule am Ort gehen konnte, wurde die Suche nach einer geeigneten Schule für Marlene für uns zu einem Kraftakt. Die „inklusiven“ schulischen Angebote waren für meine Tochter nicht geeignet. Mit der Diagnosestellung und dem ersten Infopaket, das uns damals Frau Ziegeldorf von der „Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom e.V.“ zuschickte, legten wir den Schwerpunkt der Förderung für unsere Tochter fest: „Unterstützte Kommunikation“. Ohne „Unterstützte Kommunikation“ ist es für Marlene nicht möglich, sich in ihrer sprachlichen, kognitiven und sozialen Entwicklung zu entfalten

Marlene wird seit ihrer Einschulung durch eine Schulbegleitung unterstützt. Sie sorgt dafür, dass Marlenes Kommunikationsgerät im Unterricht immer richtig positioniert ist, hilft Marlene bei der Bedienung des Talkers, achtet auf Erholungsphasen, hilft ihr bei allen Bereichen des Lebens und Lernens. Zurzeit hat Marlene das große Glück, eine Logopädin als Schulbegleitung zu haben. Die Fortschritte, die Marlene in den letzten Schuljahren dadurch macht, sind unglaublich.

Marlenes Auszug und der Weg in ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit einer erfüllten Tagesstruktur sind nun die Aufgaben, denen wir uns stellen.

Für uns ist klar, dass Marlene einen sehr großen Unterstützungsbedarf hat, aber sie hat das Recht auf Teilhabe und Selbstbestimmung. Beides sehen wir in den uns bekannten Förderstätten und – Pflegewohnheimen nicht gegeben.

Aus den Erfahrungen mit den unterschiedlichen Schulen, die Marlene besucht hat, ist uns bewusst geworden, dass es nötig ist, dass wir Eltern uns nun auf einen eigenen – neuen Weg begeben müssen. Wir werden nicht wieder versuchen, bestehende Strukturen zu ändern, sondern unsere Energie in eigene, neue Konzepte investieren. Deshalb sind wir auf der Suche nach Eltern im Raum Fürth, Erlangen, Nürnberg, die wie wir, neue Wege gehen möchten. Die Aufgabe, der wir uns im kommenden Jahr stellen, ist die Frage, wie wir uns gemeinsam mit Marlene die weitere Lebensgestaltung vorstellen und verwirklichen können.

Dabei sind für uns die zentralen Fragestellungen:

  • Wie könnte eine erfüllte Tagesstruktur für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf gestaltet werden?
  • Wie können wir Teilhabe am Arbeitsleben und am öffentlichen Leben ermöglichen?
  • Welche lebenslangen Bildungsangebote können in Anspruch genommen werden?


Wenn Sie sich ebenfalls wie wir mit diesem Thema beschäftigen wollen und evtl. Kinder im jungen Erwachsenenalter haben, für die Sie neue Wege beschreiten wollen, dann würden wir uns auf einen Ideen – und Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit anderen Familien aus er Region (Fürth, Erlangen, Nürnberg), die nach Alternativen zu den bestehenden Förderstätten für ihre Töchter und Söhne suchen.

Schreiben Sie uns:
christianedieckmann@gmx.net

Christiane und Ulrich Dieckmann


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